Comisión Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia

Decreto 51/2026, de 10 de abril, del Consell, de creación y regulación de la Comisión Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunitat Valenciana (DOGV de 16 de abril de 2026). Texto completo.

DECRETO 51/2026, DE 10 DE ABRIL, DEL CONSELL, DE CREACIÓN Y REGULACIÓN DE LA COMISIÓN INTERDEPARTAMENTAL PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS O DE BAJA PREVALENCIA EN LA COMUNITAT VALENCIANA.

PREÁMBULO

I

Las enfermedades raras, o enfermedades de baja prevalencia, afectan a un colectivo vulnerable de personas y repercuten gravemente, cosa que se extiende a sus familias. Estas personas requieren de ayuda integrada y coordinada para atender sus necesidades de todo tipo, así como tratamientos y cuidados especiales.

La mayoría de las enfermedades raras (un 80 %) tienen un origen genético y, por tanto, afectan a niños y niñas y sus familias, desde su infancia, a los que se debe proporcionar acompañamiento social, asistencial y emocional tras la comunicación de un primer diagnóstico médico de alteración del desarrollo con efectos graves. Por otra parte, al ser anomalías cromosómicas, enfermedades raras y/o de baja prevalencia, que conllevan procesos asistenciales complejos, se debe ofrecer, desde el primer momento y de por vida, una atención integral.

La atención integral en las fases subsiguientes a la realización del diagnóstico es tanto más necesaria ante cualquiera de las enfermedades raras, que tienen una serie de características comunes: inexistencia de un tratamiento curativo específico, difícil pronóstico vital, secuelas incapacitantes, rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y dependencia, y en muchos casos características propias de enfermedades crónicas, que requieren tratamientos de por vida, necesidad de integrar cuidados sanitarios y sociales, así como de eliminar todas las barreras y dificultades que encuentran en el desarrollo de su vida cotidiana.

La planificación de medidas de atención integral para las personas afectadas con enfermedades raras ha de establecer las bases de cooperación entre los sistemas sanitario, social, educativo y laboral, contando con la participación de las asociaciones que agrupan a personas con enfermedades raras y sus familiares, que son expertas y expertos en primera persona.

II

La necesidad de una política socio-sanitaria integrada y conjunta para las enfermedades raras y la escasez de evidencia científica suficiente generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a una acumulación de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos y a la pérdida de confianza en el sistema sanitario, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente, conforme señala la Comunicación de la Comisión Europea al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones, de 11 de noviembre de 2008, en el documento: “Las enfermedades raras: un reto para Europa.”.

En España se dispone de una estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009, que fue actualizada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014.

Por la Resolución de 20 de mayo de 2021, de la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, se creó y reguló, como grupo de trabajo, el Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, encargada de coordinar la implantación y desarrollo de la Estrategia en enfermedades raras del sistema nacional de salud en su ámbito asistencial.

Se trata de dar un paso más, avanzando hacia un modelo que permita agrupar y coordinar de forma integrada todos los procesos, no solo los estrictamente asistenciales, sino avanzar en el sistema de información para hacer la vigilancia epidemiológica de estas enfermedades, así como en el de detección temprana, junto a cualquier otra medida de intervención y de apoyo social a las personas con enfermedades raras, que facilite su inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida, así como la obtención de un empleo adecuado.

En febrero de 2026, el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana tenía registradas 8.296 personas diagnosticadas de alguna enfermedad rara, prevalentes a 31.12.2023. Hay entre 6.000 y 8.000 tipos diferentes, de etiología, características clínicas y epidemiológicas muy diversas. En muchas de ellas aún es escaso el conocimiento sobre su historia natural, lo que hace que el diagnóstico se retrase y dificulte la adopción de medidas preventivas y/o terapéuticas.

III

El objetivo general de la Comisión Interdepartamental y del futuro plan autonómico de atención integral de las personas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana es promover el desarrollo de un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso, en condiciones de equidad, a las personas con enfermedades raras y de aquellas en proceso de diagnóstico con sospecha de las mismas y sus familias, mediante una gestión eficaz, efectiva y eficiente de los recursos, para dar cobertura a las necesidades que demandan para la mejora de su calidad de vida.

La Ley 3/2019, de 18 de febrero , de servicios sociales inclusivos de la Comunitat Valenciana, establece en el capítulo II del título III la coordinación, colaboración y cooperación interadministrativa e interdepartamental, y regula en los artículos 51, 52 y 53 la coordinación, colaboración y cooperación entre el Sistema Público Valenciano de Servicios Sociales y el Sistema Valenciano de Salud, el Sistema Educativo Valenciano y el Sistema Valenciano de Empleo y Formación.

El artículo 25 de la Ley 5/1983, de 30 de diciembre, del Consell, establece que este “podrá crear comisiones interdepartamentales integradas por altos cargos de la Administración valenciana para el estudio, coordinación, programación y, en su caso, propuestas de resolución de la actividad interdepartamental en materias sectoriales comunes. Estas comisiones tendrán las facultades que les atribuya su decreto de creación. Su funcionamiento se regulará también por decreto”.

Teniendo en cuenta las necesidades expresadas, a propuesta de las personas titulares de las consellerias competentes en materia de sanidad, servicios sociales, educación y empleo, reunido el Consell en la sesión de 10 de abril de 2026,

DECRETO

Artículo 1. Creación y objeto

1. Se crea la Comisión Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas con Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunitat Valenciana (en adelante la Comisión Interdepartamental), cuyo objeto es la promoción de la coordinación permanente con el establecimiento de redes de atención adecuada a las personas con enfermedades raras y sus familias, para reforzar la eficacia de las actuaciones que desarrolla la Administración de la Generalitat en este ámbito, así como asegurar su coherencia para garantizar la atención integral.

2. La Comisión Interdepartamental, como órgano colegiado, se conforma como comisión interdepartamental de acuerdo con lo previsto en el artículo 25 de la Ley 5/1983, de 30 de diciembre del Consell.

Artículo 2. Funciones

Son funciones de la Comisión Interdepartamental:

a) Elaborar y proponer al Consell un plan autonómico de atención integral para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias, y realizar su seguimiento.

b) Coordinar la actividad de las distintas consellerias en materia de atención a personas con enfermedades raras.

c) Diseñar y desarrollar propuestas de actuaciones sociosanitarias y sociolaborales en este ámbito.

d) Identificar necesidades no cubiertas, mejorar la calidad de vida y facilitar la accesibilidad a los tratamientos, medidas y medios de apoyo.

e) Desarrollar protocolos de coordinación institucional.

f) Potenciar la participación y diálogo civil con las asociaciones de enfermedades raras, y crear un cauce estable y medidas que lo faciliten.

g) Impulsar proyectos de investigación que faciliten el diagnóstico, tratamiento y la atención asistencia específica de las enfermedades raras.

Artículo 3. Composición

1. La Comisión Interdepartamental estará formada por representantes de las consellerias competentes en materia de sanidad, servicios sociales, educación y empleo.

2. Estará compuesta por la Presidencia, las vicepresidencias y las vocalías.

- La Presidencia de la Comisión Interdepartamental recaerá, de forma rotatoria, en la persona titular de las consellerias competentes en materia de sanidad, servicios sociales, educación y empleo, que podrán delegar en la persona titular de la secretaria autonómica correspondiente.

- La Vicepresidencia Primera será ostentada por la persona titular de la secretaria autonómica competente en familia y discapacidad.

- La Vicepresidencia Segunda será ostentada por la persona responsable de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunitat Valenciana.

- Vocalías: serán vocales de la Comisión:

a) Las personas titulares de las direcciones generales competentes en salud pública, atención al paciente, atención primaria, salud mental, salud pública, farmacia, atención hospitalaria e investigación, por la conselleria competente en materia de sanidad.

b) Las personas titulares de las direcciones generales competentes en materia de familia e infancia, discapacidad y dependencia, por la conselleria competente en materia de servicios sociales.

c) La persona titular de la dirección general que, dentro de la conselleria competente en materia de educación, sea competente para favorecer la integración de las personas con enfermedades raras en los centros educativos.

d) La persona titular de la dirección general que, dentro de la conselleria competente en materia de empleo, sea competente para favorecer la integración laboral de las personas con enfermedades raras.

e) La persona titular de la Dirección General de Empleo y Formación del Servicio Valenciano de Empleo y Formación (Labora)

3. A propuesta de las correspondientes personas titulares de las direcciones generales, se podrán nombrar vocales suplentes, las funcionarias o funcionarios de carrera de la Administración de la Generalitat, así como, en su caso, personal estatutario de carrera de la Conselleria de Sanidad con rango mínimo de jefatura de servicio que se encuentren adscritos a las respectivas direcciones generales u organismo autónomo, en el caso de Labora.

Artículo 4. Secretaría

1. Ejercerá las funciones de la Secretaría de la Comisión Interdepartamental, con voz pero sin voto, una persona funcionaria titulada superior adscrita a la conselleria competente en materia de servicios sociales, nombrada por la persona titular de esta conselleria, quien podrá asimismo nombrar a su suplente. La persona que desempeñe la Secretaría no tendrá la consideración de miembro de la Comisión Interdepartamental.

2. Corresponde a la Secretaría:

a) Velar por la legalidad formal y material de las actuaciones de la Comisión Interdepartamental.

b) Certificar las actuaciones de la misma y garantizar que los procedimientos y reglas de constitución y adopción de acuerdos son respetadas.

c) Levantar acta de cada sesión que celebre el órgano colegiado, que especificará necesariamente las personas asistentes, el orden del día de la reunión, las circunstancias de lugar y tiempo en que se ha celebrado, los puntos principales de las deliberaciones, así como el contenido de los acuerdos adoptados.

d) Ejercer el resto de las funciones inherentes a su cargo contempladas en las normas internas de funcionamiento de la Comisión Interdepartamental, en la normativa sobre órganos colegiados de la Administración de la Generalitat y en la legislación básica estatal.

Artículo 5. Funcionamiento

1. La Comisión Interdepartamental se reunirá al menos dos veces al año, previa convocatoria de la Secretaría por orden de la Presidencia, que deberá ir acompañada del orden del día de los temas a tratar.

2. Igualmente tendrá la posibilidad de celebrar reuniones extraordinarias convocadas por la Presidencia, a iniciativa propia o a petición de un tercio de sus miembros.

3. La Comisión podrá establecer sus propias normas internas de funcionamiento y, en todo caso, se regirá por lo dispuesto para los órganos colegiados en la Ley 40/2015, de 1 de octubre , de régimen jurídico del sector público.

Artículo 6. Grupos de trabajo

1. La Comisión Interdepartamental podrá constituir grupos de trabajo, en materia específicas, que permitan compartir información y desarrollar estrategias en los diferentes ámbitos temáticos asistenciales. En estos grupos se podrá integrar, con voz pero sin voto, personal experto o técnico seleccionado en función de la materia.

2. Así mismo, a sus reuniones, podrán ser convocados por la Presidencia altos cargos, funcionarios de la Administración de la Generalitat y expertos en la materia.

3. A los grupos de trabajo que se constituyan en el seno de la Comisión Interdepartamental se unirá, con carácter permanente, un mínimo de tres representantes de la delegación en la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER CV), así como de asociaciones de personas con enfermedades raras específicas constituidas dentro del ámbito territorial de la ComunitatValenciana.

DISPOSICIONES ADICIONALES

Primera. Plazo para la constitución de la Comisión Interdepartamental

La Comisión Interdepartamental regulada por este decreto se constituirá en un plazo máximo de dos meses a partir de la entrada en vigor del mismo.

El turno rotativo previsto en el artículo 3, apartado 2, para ostentar la Presidencia comenzará por la persona titular de la conselleria competente en materia de servicios sociales, y se establece por un periodo mínimo de seis meses, salvo que se adopte otra periodicidad por la Comisión Interdepartamental.

Segunda. Medios materiales y personales y financiación

El funcionamiento de la Comisión Interdepartamental no supondrá incremento del gasto público, y su gestión será asumida con los medios materiales y personales existentes en la conselleria a la que queda adscrito.

Tercera. Protección de datos

1. Los tratamientos de datos personales que se realicen en cumplimiento de esta norma se ajustarán a lo que se dispone en el régimen jurídico europeo y estatal en materia de protección de datos de carácter personal.

2. Los datos de las personas que integren la Comisión Interdepartamental y los grupos de trabajo que se constituyan serán tratados de conformidad con lo dispuesto en la normativa vigente en materia de protección de datos, cumpliendo con los principios relativos al tratamiento y con el deber de informar a las personas interesadas conforme a lo previsto en los artículos 13 y 14 del RGPD.

Así mismo, las personas que forman parte de la Comisión y de los grupos de trabajo tendrán el deber de confidencialidad de la información que conozcan en el desarrollo de sus funciones.

3. Las previsiones contenidas en los apartados anteriores, también se aplicarán a las personas que sean convocadas para asistir a las sesiones de la Comisión o de los grupos de trabajo que se constituyan.

4. En aquellos casos en los que se incluya, en la publicación de los acuerdos u otros actos de la Comisión Interdepartamental, la identidad de parte o todos sus integrantes, sólo se facilitarán los datos personales necesarios para la identificación de éstos y su localización profesional, tal como establece el artículo 19 de la Ley orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de protección de datos personales y garantía de derechos digitales. En caso de que alguna de dichas personas se encuentre en una situación de especial protección se valorará la conveniencia de no dar publicidad a sus datos. Así mismo, en la publicación de datos se cumplirá con lo dispuesto en la disposición adicional 7.ª de la referida ley orgánica, y queda prohibido mostrar nombre y apellidos de manera conjunta con el número completo del documento nacional de identidad, número de identidad de extranjero, pasaporte o documento equivalente.

DISPOSICIÓN FINAL

Única. Entrada en vigor

Este decreto entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana.